2014-04-14 15:05:00 來源:四川在線-華西都市報
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江琴與孩子、婆婆一起
達州市一位一歲半的寶寶，患上世界罕見的甲基丙二酸血癥伴先天性心臟病，動不動就昏迷、嘔吐。雖然一歲半了，但身體看起來還像6個月的娃兒，不會說話，不會走路，還得靠打針和藥物維持生命。
小孩的患病打破了一家人原本的幸福生活，但孩子父母和奶奶表示，將不會放棄，要用她們的愛照顧小孩一生。
生下來就昏迷檢查出是“甲基”寶寶
近日，記者見到了這位患兒，不會說話（年前能說話，由于病情惡化而影響），不會走路，全身發軟，脖子、手、腳等全身多處地方脫皮，臉色卡白。孩子奶奶羅芬（化名）說：“小孩每次發病之后，都要打針輸液，打針的次數多了，現在身上皮膚掉皮。”
現在小孩經常會蛋白質中毒、昏迷、嘔吐等癥狀。孩子的母親江琴（化名）介紹，小孩在2012年9月出生，生下來就昏迷，被送到達州市中心醫院救治后，又迅速轉入重慶市婦幼保健院，因為小孩病情嚴重，持續昏迷不醒，醫生下了四次病危通知書，在醫院保溫箱內22天之后才蘇醒。
醫生告訴江琴，孩子可能患有一種世界罕見病——甲基丙二酸血癥。隨后，江琴夫妻兩人跑到上海、廣州等地多處醫療機構驗證，最終證實小孩患的是甲基丙二酸血癥伴先天性心臟病。經過專家介紹，這樣的病是世界難題，就現在的醫學來講達不到那種技術，只能靠特殊奶粉和特殊藥物維持。得這種病的人，在中國有一千多人，而在四川有兩人。江琴說：“當時不敢相信，娃兒會得這種病。”
她說：“現在孩子只要一吐，我們心里就很著急，這是蛋白質中毒的征兆。就得馬上找醫生輸液，給她治療，每昏迷一次，就會危及生命，智力也會跟著下降。”就在2月底，孩子再次昏迷，住了20多天院，才回到家中10多天。
一家人省吃儉用為孩子買特供奶粉
自從孩子到這個家庭之后，一家人都圍繞著她打轉。羅芬說：“自從有她之后，我每天專門照顧她，家庭主要開銷都在她一人身上，家里3個大人，生活開銷每月只有幾百元，買個菜時能省就省。”
為了照顧好孩子，江琴臉色發白，嘴唇發黑。現在孩子身體很虛，隨時都有可能感冒。她說：“現在小孩1歲半，必須特供奶粉，400多元一罐，一罐能吃4天左右，還有其他一些幫助新陳代謝的藥，每月開銷將近4000元。”
如此高的開銷，讓家庭負擔增重。最近，江琴的丈夫郭勇（化名）剛換到一家醫院開救護車，因為每個月比原公司多100元，可以為小孩買特供奶粉。
“不能放棄娃兒，她需要我們的愛”
目前，有“甲基寶寶”的家庭，幾乎都是離婚告終。在到醫院給孩子治療時，也有人提出讓她和丈夫離婚的建議，可以找人再生一個健康的小孩，都被她拒絕。
她說：“如果是那樣，我的小孩就沒人要了，更沒有人養了，不管如何，都不可能與老公離婚。回想在懷上這個孩子之后，我一直吃保胎的藥，臥床休息6個半月，吃飯都在床上，才把小孩生下來。好不容易有個小孩，我不能離婚拋棄小孩。”
“我這輩子也不可能再生小孩了。我已經和家人商量好，老了住養老院。”她說。目前，夫妻雙方都愿意把自己的愛，傾注在這個孩子身上。只要有一線希望，江琴就會盡力去做。即使有時候總感覺到心累，特別是孩子突然發病的時候，她也不愿放棄。
