2013-06-04 06:24:00 來(lái)源:鄭州晚報(bào)
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你在德國(guó)嗎？
經(jīng)過(guò)幾個(gè)月治療，涵涵的病情好轉(zhuǎn)多了。
你在德國(guó)嗎？
你身邊有在德國(guó)的朋友嗎？
她得了罕見(jiàn)病，四肢軟得像面條
需要德國(guó)生產(chǎn)的羥鈷胺
一名一歲多的小女孩得了罕見(jiàn)的病——甲基丙二酸血癥，四肢軟得像面條，需要服用一種德國(guó)生產(chǎn)的藥物羥鈷胺，這種藥在德國(guó)有賣(mài)的，我國(guó)沒(méi)有，看媒體朋友能不能報(bào)道報(bào)道，找到幫忙買(mǎi)藥的人。
小女孩叫涵涵，剛1歲零一個(gè)月，一家人住在中原路西三環(huán)交叉口向西500米路南的陽(yáng)光花苑。
她的父親曲哲說(shuō)，女兒去年4月出生，出生前后，體檢一切都很正常。涵涵生下來(lái)后不哭不鬧，一天要睡上十七八個(gè)小時(shí)。
涵涵滿(mǎn)100天時(shí)，她的母親帶她去照相館照相。攝影師說(shuō)別的小孩一兩個(gè)月就能抬頭，涵涵100天還不能抬頭，建議她帶孩子去醫(yī)院檢查下。
出生滿(mǎn)百天照相時(shí)，攝影師發(fā)現(xiàn)了異常
家長(zhǎng)注意到涵涵全身軟軟的，四肢也軟得像面條似的。曲哲說(shuō)，有時(shí)掐她屁股，她都不覺(jué)得疼。
涵涵被送到醫(yī)院檢查。醫(yī)生初步診斷為腦癱。當(dāng)時(shí)醫(yī)生對(duì)她進(jìn)行封針治療。
“每次打100多針，看著都心疼。”曲哲說(shuō)，頭上、身上、背上、腿上、腳上都打針，每?jī)商齑蛞淮危粋€(gè)療程打10針，先后打了5個(gè)月。
曲哲說(shuō)，治療了5個(gè)月沒(méi)有效果，醫(yī)生提醒他放棄治療，說(shuō)病情太重了，到頭來(lái)可能人財(cái)兩空。
孩子四肢軟得像面條，每次要打100多針
家人希望有人從德國(guó)幫忙買(mǎi)小孩救命藥
為排除其他病因，醫(yī)生將涵涵的血液和尿液送到日本檢驗(yàn)，診斷結(jié)果顯示，孩子得的并不是腦癱，而是罕見(jiàn)病甲基丙二酸血癥，并伴有腦損傷綜合征（重度）。
醫(yī)生介紹，發(fā)病原因是孩子父母各有一個(gè)有缺陷的基因并且遺傳給了孩子，導(dǎo)致孩子體內(nèi)缺少一種酶，無(wú)法消化蛋白質(zhì)。
醫(yī)生開(kāi)具的藥品中有一種名為羥鈷胺，是維生素B12的一種天然形式，每?jī)商炀托枰⑸湟淮巍＿@種藥德國(guó)生產(chǎn)，我國(guó)醫(yī)院還沒(méi)有賣(mài)的。
曲哲費(fèi)了一番周折，在網(wǎng)上找到有賣(mài)這種藥，200元左右一盒，一盒能用20天。涵涵現(xiàn)在注射了3個(gè)月左右，加之每天做康復(fù)訓(xùn)練，病情好轉(zhuǎn)多了。
“醫(yī)生說(shuō)注射這種藥生命就沒(méi)問(wèn)題，今后上學(xué)、工作都沒(méi)問(wèn)題的。”曲哲說(shuō)，不是通過(guò)正規(guī)渠道來(lái)的，仍然擔(dān)心藥品質(zhì)量，畢竟這是女兒的救命藥。
曲哲希望能買(mǎi)到德國(guó)原產(chǎn)的羥鈷胺，他懇請(qǐng)媒體幫忙，有在德國(guó)留學(xué)的朋友能幫忙快遞或順路捎給他幾盒。
您身邊有在德國(guó)的朋友嗎？煩請(qǐng)您幫忙牽線(xiàn)搭橋，曲哲的電話(huà)13673634585。
（記者 冉小平 文/圖）
