2013年12月03日 08:40
來源:映象網-東方今報
在鄭州，有個“豫殘聯盟”，現已有近千名殘友。他們想“以殘養殘、以殘幫殘”。讓他們感到尷尬的是，“豫殘聯盟”雖做了很多公益活動卻沒有通過注冊，是個“黑戶”，他們多次去找相關部門解決身份問題，至今也沒下文。
12月2日，一名“豫殘聯盟”志愿者正通過網絡、微博等聯絡著各地殘疾人朋友 東方今報首席記者 張曉冬 攝
【身不高志不殘，來給“袖珍人”心靈的高度點個贊吧！】當醫生、修電腦、開商店……在鄭州，有這樣一群“袖珍人”，他們自強不息的精神讓人佩服，他們也最渴望別人用正常人的眼光去看他們。今天是第22個國際殘疾人日，我們來聽一聽這個群體有什么心聲？
11月30日上午，星星等20余名“袖珍人”到鄭州市兒童醫院進行骨齡測定
在國際殘疾人日到來之際，希望大家給這個群體多一些關愛
□東方今報首席記者 趙丹/文 記者 袁曉強/圖
11月30日上午，星星等20余名“袖珍人”免費在鄭州市兒童醫院進行骨齡測評，他們中年齡最大的39歲，年齡最小的2歲多，他們渴望了解自己是否還有長高的可能。因為矮小癥，“袖珍人”在上學、就業、結婚等方面都比常人的困擾多，但他們自強不息，更渴望多自立。
【事件】
“袖珍人”測骨齡盼長高
11月30日上午，鄭州市兒童醫院，來了一支20余人組成的 “袖珍人”隊伍，娃娃臉，操著一口娃娃音，身高多在1.3米左右，但他們中年齡最大的已經39歲，舉止沉穩，表達流暢。此行，他們是來免費測評骨齡，渴望知道自己是否還有長高的可能。
在醫院工作人員的指引下，星星等人前去進行一系列檢查。當日下午，星星告訴東方今報記者一個“喜憂參半”的消息：喜的是，這次前去測評的人，除了幾個年齡在30歲以上的外，多半還有長高機會；憂的是，治療所需的醫藥費沒法承擔，“治療手段之一是要打生長激素，平均來算的話，一個月3000～5000元。”星星說，時限在2～5年。
鄭州市兒童醫院內分泌遺傳代謝科主任、主任醫師衛海燕說：“如果早一點在兒童時期得到治療，今后可以達到正常身高，將來也能像正常人一樣工作、生活，因為（矮小癥患者）智力都是正常的。如果錯過治療機會，就注定后半輩子非常悲慘。”
【特寫】
一位“袖珍人”母親的愿望
抱著孩子的李笑笑，在人群中特別顯眼。她今年23歲，和同是“袖珍人”的丈夫生下一女，2歲多的女兒也是“袖珍人”。此次，李笑笑主要想給女兒查查：“不想讓她以后走我的老路。”李笑笑哽咽道，成立家庭、有女兒對她來說太不容易了。
李笑笑老家在農村，從小打工，“到處沒人收”，因為她是殘疾人，力氣非常小。上學，讓她最難受的是來自同齡人“特殊”的眼光。“那時我特別恨我爸媽，為何把我生這么矮？”李笑笑提及當年仍有流淚的沖動。
后來，她長大了，接觸到類似自己的群體，逐漸懂事，對父母的怨恨也放下了。經親人介紹，她和同是“袖珍人”的丈夫組建了家庭，來到鄭州打工，“我們只能找同類。”李笑笑說，“生下的孩子也是‘袖珍人’”。這是一個母親最不希望看到的結果。
女兒還小，治療的機會非常大，她希望有人能幫幫女兒。除此，她還有一個愿望，“我還有沒有長高的機會？”說這話時，她仰起臉咧開嘴，笑了。
【群像】
身雖不高但自強不息
人群中，“袖珍人”顯得矮小，但在追逐夢想的道路上，自強不息的精神拉長了他們心靈的高度。
因身有殘疾，“袖珍人”在上學、就業、結婚等方面受到影響，比如李笑笑的遭遇就是很多“袖珍人”的縮影。但是這并不妨礙他們學門技術，闖個活路。
26歲的劉洋在鄭州科技市場里修電腦，靠這門手藝，他已干了小十年。“不至于靠家里養活。”劉洋稱，因找工作受挫，才決定學門技術，據他了解，身邊的“袖珍”朋友以自主創業居多。
33歲的孫春志，老家在駐馬店。他雖是“袖珍人”，但可了不得，他現在老家診所當一名醫生。孫春志雖主學臨床內科，業余時間卻在研究如何治療矮小癥，希望能為自己所處的群體做點什么。
今年28歲的星星是個要強的女孩，就業不成，索性自己創業。星星真名叫周勇兆，平時招呼著公益組織“袖珍人愛心社”，現在鄭州城中村邵莊開了“雷鋒商店”，她還有一個夢想是開一家童裝店，同時也經營“袖珍人”專用服裝，店員全部雇用“袖珍人”。
今年8月，鄭州市出現了一家“快樂島童話主題餐廳”，這里的服務員全是1.3米左右的“袖珍人”。同是“袖珍人”的經營者楊群輝稱，開辦這個餐廳就是為了給大家一個就業平臺。
記者采訪時發現，長著娃娃臉、操著一口娃娃音，“袖珍人”雖身材不高，但是心靈的高度讓人敬佩，他們的努力給這個群體也帶去了榜樣的力量。DF
心聲
渴望多一些社會保障
“袖珍人”這個群體有什么心聲呢？記者采訪時，他們表示，最渴望社會保障多一些。
1.希望治療納入醫保報銷。“袖珍人”孫春志等人稱，治療矮小癥需要打生長激素，但是生長激素的費用是一筆不小的支出。
據鄭州市兒童醫院內分泌遺傳代謝科主任、主任醫師衛海燕透露，城市醫保沒有報銷政策，只有新農合列入報銷范圍，但是一直沒有辦法執行，“規定孩子只有住到醫院里才能報銷，但是不太現實，因為只需要每天晚上睡前打一針，沒辦法一直住在醫院，就沒法納入報銷。所以相當于沒有報銷政策。”
星星說，還有一種觀點認為矮小癥不是一種疾病，不納入報銷范圍，事實上矮小還是因為疾病造成的。這一點，衛海燕也給予證實。
2.希望殘疾證辦理以病理為準。據“袖珍人”透露，他們辦理殘疾證，只有1.3米以下的才可以辦，超過1.3米就無法辦理殘疾證。他們認為， “應以病理為標準，而不是以身高為限制點。”
昨日，東方今報記者查閱河南省辦理殘疾證條件，肢體殘疾標準確實有這么一條：侏儒癥（身高不超過130厘米的成年人）。
3.孫春志還提出，希望把矮小癥篩查納入新生兒篩查項目中，國家對于“袖珍人”的心理治療能有一些項目。
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